ワクチン接種直前の予診時に担当してくれた医師に患っている病気の事を説明し、お薬手帳も見せて最近は服薬中の薬の特徴から「抜きたい薬」があり、通院中の専門医師の了解を得て自分の体で実験しつつ、辛いながらも薬の調整も行っていることを伝えたら驚いていた。
そして更に月に一度の診察の際に前回からの変化と、自分の体の状態について自分なりの今後の方針を説明して、現状維持とするか、体調の状況によっては可能なら変更したい旨を必ず伝えるようにしている。
その情報の中から、担当医師が最善の方法を毎回提示してくれる。
もちろんダメな事はハッキリとダメと言ってくれる。
該当の薬を減らす前からでも、それまで平気だった体調でも突然強い吐き気に襲われることが多いので、自宅に保管してある分とは別に常備薬として常に持ち歩いている。
自宅にいて比較的おとなしくしていても同じなので、その時は直ぐに頓服薬を飲んで暫く横になる。
こうなると1時間程度は今でも動けない。
それと徐々に該当の薬を減らしているが、少しでも減らすと途端に体調を崩して吐き気が強く出てくるので、慣れるまでは抜いたり戻したりの繰り返しで、更に常に頓服薬として吐き気止めと安定剤も持っている。
既に10年以上闘病しているが、今でも通院などでどうしても外出しなければならない場合などは、前日から体調の管理を一段上げて外出当日の時間まで繊細な調整をしている。
ここでは正式な病名は避けるが予診を行った医師が「"その病気を患っている人"はまず自分で色々と考える事も出来ないし、薬の調整なんて普通の人は絶対に出来ないから、自分でコントロールできているってことでしょ？ それは凄いことだし、担当の先生もやりやすいだろうね」と言われました。
それとお薬手帳を見て「"その病気を患っている"のに飲む薬が夜の1回だけじゃない！ しかも"その病気を患っている"のに薬を飲んだ後の自分の体の反応の変化に気付けるのね、普通は気付けないんだけど。それって凄いことよ。」と言われたので、簡単に事情を説明した。
「発病から5年くらいは自分の意思とは関係なく動くことすらままならず、毎食後と寝る直前と1日に計4回飲んでいました。それでも毎日が辛い症状が続きました。少しですが症状が落ち着いてきた頃を見計らって冒頭の様に自分の体を使って更に辛い症状と闘いながら何年も掛けて調整を繰り返してここまで来ました」と伝えた。
また「先ほども言ったように、"その病気を患っている人"はまず自分で色々と考えて薬のコントロールは出来ないし、見た目で病気を患っていることを感じさせない事は普通の人には出来ないんだよ」と言われた。
更に私の受け答えと対応を見て「あなたを見ているとプロの医師である私から見ても"その病気を患っている"事を見分けるのは厳しいね、それくらい珍しいんだよ。良かったら今までの経験（闘病と薬のコントロール方法)などについて世の中に発信してくれないか？」と頼まれたので、色々と書いています。
自分では自覚がなかったが医師曰く、どうやら特殊らしい。
機会があったら病名も公開します。
因みに上記の他にも病気を患っているので、定期的に採血もして状態確認もしています。
今回のワクチン接種に関しては通院している複数の病院に飲んでいる薬と状態を詳細に伝えてあり、通院している病院全てから新型コロナワクチンの接種許可を事前に受けていた。
※関連情報 先週末に新型コロナワクチン接種をしてきた
